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Pacientes com Síndrome de Prader-Willi fazem ato neste domingo no DF

Esta é a 3ª edição do evento em Brasília e faz parte da programação do mês internacional de conscientização da síndrome. 

No próximo domingo (29/5), a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW) realiza, no Eixão, uma mobilização pública com pessoas afetadas pela doença, familiares, profissionais da área da saúde e amigos. O evento começa às 9h e terá a concentração na altura da 102 Norte, próximo ao Hospital Regional da Asa Norte (Hran).

O intuito do ato é divulgar informações sobre a síndrome e promover a terceira edição, em Brasília, da Caminhada Contra a Obesidade na SPW. O evento fará parte do Eixão do Lazer.

Haverá atividades que alertam para a importância do exercício físico e da alimentação saudável, especialmente para esse grupo de pessoas. Para as crianças, também terão brincadeiras e atividades recreativas.

O ato esteve suspenso desde 2020 devido à pandemia da Covid-19. Mas, nesse período, a associação viabilizou exames para pacientes com suspeitas da síndrome por todo Brasil.

Segundo a presidente da Associação, Liane Mufarrej Motta, porta-voz da SPW Brasil, embora seja considerada “rara”, a doença é a causa genética mais comum de obesidade mórbida infantil identificada até hoje.

“Informar a sociedade, capacitar profissionais da saúde e divulgar a Síndrome de Prader-Willi são objetivos fundamentais para melhorarmos a qualidade de vida de quem tem SPW no país. E a caminhada é uma ótima oportunidade para isso”, afirma Liane.

O que é Síndrome de Prader-Willi?

A SPW é um complexo distúrbio genético que afeta o apetite, o crescimento, o metabolismo, a cognição e o comportamento da pessoa. É tipicamente caracterizada por:

  • Baixo tônus muscular (hipotonia);
  • Baixa estatura (quando não tratada com hormônio do crescimento);
  • Desenvolvimento sexual incompleto;
  • Atrasos cognitivos;
  • Problemas comportamentais.

As questões mais preocupantes da síndrome são a sensação constante de fome, a falta de saciedade e um metabolismo lento, que podem levar ao consumo excessivo de alimentos e à obesidade potencialmente fatal.

Programe-se

Dia: próximo domingo (29/5).

Horário: às 9h, no Eixão do Lazer.

Onde? Altura da 102 norte, em frente ao Hospital Regional de Asa Norte (Hran).

Fonte: Metrópoles 

Comunicação/Cal/Pública/2022 

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